به گزارش عجب شیر پرس به نقل از ایلنا، «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما مشکل این است که در کنار بیماران نادر سایر بیماری‌های دیگر مانند بیماران صعب العلاج، سرطانی و پیوندی نیز دیده شده است که این بیماری‌ها در گذشته نیز تحت عناوین مختلف به آن‌ها خدمت ارائه می‌شده است و از قبل هم بودجه داشته‌اند، اما در این بودجه این بیماری‌ها را نیز در کنار بیماران نادر دیده‌اند و معلوم است که بودجه بیماران نادر کاهش پیدا می‌کند، چراکه باید آن بیماری‌ها نیز پوشش داده شوند.

وی ادامه داد: بنابراین سهم بیماران نادر کم می‌شود، اشکال کار هم اینجاست البته آن‌ها هم بیماران هستند و باید درمان شوند اما بحث این است که بودجه مشخصی برای بیماران نادر تعیین شود و نباید با سایر موارد به صورت مشترک دیده شوند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بودجه‌ در نظرگرفته شده برای سال ۱۴۰۱ خوب بود، تاکید کرد: اما باید برنامه‌ریزی و اولویت‌بندی شود و مشخص شود این بودجه صرفا برای بیماران نادر است و بیماری‌های دیگر در آن سهیم نیستند، چراکه آن‌ها از قبل بودجه‌های خاص خود را داشته‌اند. درمان بیماران نادر باید به صورت مستمر باشد و اینگونه نیست که امروز دارو بدهند و بعد از مدتی خوب شود، بلکه باید به صورت مرتب دارو به این بیماران برسد تا حیات آن‌ها ادامه پیدا کند.

ادراکی در بخش دیگری از صحبت‌های خود درباره بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر گفت: در سند بیماری‌های نادر اشاره کامل به این موضوع شده است که بیماران نادر باید تحت بیمه پایه و بیمه تکمیلی کاملی که در حال حاضر مجری آن بیمه سلامت است قرار بگیرند و این مبلغ صرفا برای بیماران نادر و افرادی که در سامانه سبنا ثبت نام کرده‌اند هزینه شود و دارو در اختیار بیماران قرار گیرد به طور مثال پانسمان در اختیار بیماران‌ ای بی‌ یا داروی بیماران اس‌ام ای که الان دو الی سه نوع آن وارد شده است از این طریق در اختیار بیمار قرار داده شود. این سامانه نیز توسط بنیاد بیماران نادر برای وزارت بهداشت آماده شده است.

وی در پاسخ به این سوال که آیا همه بیماران نادر تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار گرفته اند، گفت: بسیاری از بیماران نادر تا قبل از اینکه بنیاد درخصوص بیمه اقدام کند، بیمه درست و حسابی نداشتند و برخی از آن‌ها تحت پوشش بیمه پدرشان بودند و تکمیلی نبود و باید هزینه زیادی را برای درمان از سبد خانوار پرداخت می‌کردند و یا اینکه برخی از این بیماران همین بیمه پایه معمولی را نداشتند در حال حاضر بیمه پایه برای بیماران نادر تعمیم پیدا کرده و بیمه تکمیلی نیز برای بیمارانی که نداشتند تحت پوشش قرار گرفته‌است، بیمارانی هم که تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی بودند برای تامین اجتماعی‌شان مستمر می‌ماند، اما بیمه تکمیلی‌شان را بیمه سلامت تقبل می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به شناسایی بیماری‌های جدید نادر گفت: همانطور که ما شناسایی بیماران نادر را ادامه می‌دهیم، بیماری‌های جدید نیز اضافه می‌شود و در حال حاضر ۳۹۲ نوع بیماری شناسایی شده‌اند، در زمانی که صندوق تشکیل شد و دستور مجلس و دولت برای بیمه بیماران نادر صادر شد، ۳۸۴ بیماری شناخته شده و ثبت شده داشتیم، اما در این مدت به ۳۹۲ نوع رسیده‌ایم به طور مثال بیماری اس‌ام ای صرفا یک تایپ بیماری نیست، بلکه ۴ تایپ دارد که این ۴ تایپ بیماری از خفیف تا خیلی شدید شروع می‌شود و ما این تقسیم‌بندی‌ها را نیز اعلام کرده ایم.

به گفته ادراکی حدود ۴۸۸۰ بیمار نادر شناسایی شده‌اند که عضو بنیاد بیماری‌های نادر و تحت پوشش بیمه هستند.