تفکیک بیماران نادر قابل قبول نیست

عجب شیر پرس - مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور شناسایی شده است تنها 32 بیماری تحت پوشش قرار گرفته‌است.

کد خبر: ۱۰۸۸۴

تاریخ: ۱۹ آذر ۱۴۰۱ - ۱۴:۱۱

به گزارش عجب شیر پرس به نقل از ایلنا، «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به پوشش بیمه برخی از بیماران نادر اظهار کرد: در حال حاضر تعداد محدودی از بیماران تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند. قرار است طبق قانون مصوب مجلس و ابلاغ دولت به تمام دستگاه‌ها، تمام بیماران نادر تحت پوشش بیمه با صندوقی که به نام این بیماران ایجاد شده، بروند.

وی افزود: تا امروز حدود 32 بیماری تحت پوشش این بیمه رفته‌اند، اما تا امروز حدود 390 بیماری را در کشور شناسایی کرده‌ایم. انتظار ما این است که تمامی بیماران و بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه بروند. در این میان نباید بیماری‌هایی که تعداد شمول آنها کمتر از یک بیماری دیگر است مورد غفلت قرار بگیرد.

ادراکی با تأکید بر اینکه هر بیماری حق دارد تحت پوشش بیمه قرار گرفته و درمانش را با این بیمه آغاز یا ادامه دهد، گفت: بسیاری از بیماران هزینه‌های بسیار سنگینی را پرداخت می‌کردند، اما حال که این بیمه فراهم شده و قانون هم ابلاغ کرده انتظار بیماران این است که هر چه زودتر این کار عملیاتی شود و همه آنها تحت پوشش بیمه قرار بگیرند.

او بیان کرد: حال که بیمه سلامت به صورت جدی ورود کرده، باید این کار را زودتر انجام دهند، حتی اگر می‌خواهد گروه گروه این بیماران را تحت پوشش قرار دهند، پیشنهاد ما این است که این کار را با فاصله کمتری انجام دهند، حیات این بیماران به درمان آنها بستگی دارد، چنانچه تأخیری در این کار صورت بگیرد ممکن است جان آنها به خطر بیفتد و وضعیت اسفباری ایجاد خواهد شد.

وی تأکید کرد: بیماری نادر نخست باید درمان مستمری داشته باشد، دوم این درمان باید هر چه زودتر آغاز شود، سوم با توجه به اینکه عمده داروهای این بیماران از خارج کشور وارد می‌شود و وابسته به ارز بوده و گران است با پوشش بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر این امور هرچه زودتر انجام گیرد.

ادراکی در ادامه رابطه با موضوع نشان دار شدن یا تست ژنتیکی که قرار است برای بیماران نادر به عنوان پیش‌شرط بیمه شدن آنها انجام شود، گفت: چنین چیزی گفته شده است در حالی که ما قبلا از طریق سامانه ثبنا این بیماران را رجیستر کرده و اطلاعات کامل آنها را به وزارت بهداشت و بیمه سلامت ارائه کرده‌ایم، بنابراین نباید مشکلی برای این بیماران وجود داشته باشد.

وی ادامه داد: بیماران را نباید تفکیک کرد، بیماری، بیماری است باید داروی آن تأمین و درمان انجام شود، این تفکیک کردن‌ها به نظر من نتیجه‌‌ای را حاصل نمی‌کند. خوشبختانه 5 هزار میلیارد تومان را به بیماران نادر اختصاص داده‌اند و سال دیگر هم احتمالا افزایش خواهد یافت. حال که این بودجه وجود داشته و همه کارهای آن انجام شده باید این بودجه را برای بیماران هزینه کرد و دارو هرچه زودتر به بیمار برسد.

مدیرعامل بنیاد بیماران نادر بیان کرد: در صورت بیمه شدن بیمار، تغییرات زیادی در زندگی این بیماران حاصل می‌شود، نخست انجام درمان، دوم کاهش تأخیر در درمان  و عوارض آن و سوم نوتوانی و بازگشت آنها به محیط خانه، خانواده، کار و زندگی است. با این سه هدف حتما باید به فکر درمان  بیماران نادر باشیم.

ادراکی همچنین در مورد کمبودهای دارویی و تجهیزات پزشکی برای بیماران نادر نیز گفت: مسأله کمبود تجهیزات پزشکی که برای بازتوانی و نوتوانی بیماران نادر ضروری است وجود دارد، بسیاری از بیماری‌ها تضعیف کننده بدن آنها است و این در حالی است که این افراد باید به اجتماع، خانه، خانواده، تحصیل و ... بازگردند.

وی بیان کرد: داروی 32 بیماری که الان تحت پوشش رفته‌اند تقریبا تأمین شده است، اما باید به فکر بیماری‌های دیگر باشیم، الان بیماری مانند میاستنی گراویس که هنوز جزئی از این نیست به سختی پیدا می‌شود. الان داروی IVIG که مورد نیاز بسیاری از بیماران نادر برای جبران نقص ایمنی آنها به کار می‌رود به سختی یافت می‌شود.

ادراکی یادآور شد: برخی از داروها نیز وجود دارند که برای گروهی از بیماری‌ها بیمه نبوده اما برای یک بیماری دیگر بیمه هستند. این یک معضل است و فاقد کارشناسی بوده و باید این قانون اصلاح شود.